O senador Marcelo Crivella (PRB-RJ) comprou a briga dos portadores de mucopolissacaridoses (MPS) – doença metabólica hereditária, quando a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo -, ao marcar audiência com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. A presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de mucopolissacaridoses, Regina Próspero, e o empresário Eduardo Menga, empresário e marido da atriz da TV Record Bianca Rinaldi, também participaram do encontro, que teve o objetivo de sensibilizar o governo para a necessidade de olhar mais atentamente essas pessoas.
Padilha ouviu as explicações sobre as dificuldades pelas quais têm passado os portadores de MPS e as infrutíferas tentativas de obter apoio federal em sete anos de luta:
– Mostramos ao ministro as inúmeras promessas que ainda esperamos ver cumpridas e nosso anseio em ver nossas crianças assistidas de maneira adequada e de forma digna – disse Regina próspero.
Padilha mostrou-se solícito e interessado, e ficou de responder o que poderá ser feito para diminuir o sofrimento dos portadores desse mal.
Estar em frente ao ministro, podendo ser recebida por ele para falar dos portadores já foi uma conquista imensa.
Bianca Rinaldi não pode comparecer ao encontro, mas é considerada a madrinha da causa pela vida dos portadores de MPS.